每日熱議!應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥，世界需要“一個(gè)重大轉(zhuǎn)變”
原標(biāo)題：有研究顯示，全球孤獨(dú)癥流行率約為1%，同時(shí)孤獨(dú)癥是世界上患病人數(shù)增長(zhǎng)最快的病癥之一——（引題）
應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥，世界需要“一個(gè)重大轉(zhuǎn)變”（主題）
梁凡
(資料圖片)
4月2日，是聯(lián)合國(guó)設(shè)立的“世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日”，今年的主題為“關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。
值得注意的是，根據(jù)一些國(guó)家及研究機(jī)構(gòu)的調(diào)查，全球孤獨(dú)癥患者確診比例近年來(lái)不斷上升，已發(fā)展成為一種常見的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。
一
當(dāng)?shù)貢r(shí)間4月2日，聯(lián)合國(guó)秘書長(zhǎng)古特雷斯在“世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日”致辭中強(qiáng)調(diào)，國(guó)際社會(huì)必須認(rèn)識(shí)到孤獨(dú)癥患者對(duì)社會(huì)的積極和多樣化貢獻(xiàn)，并共同努力為所有人建設(shè)一個(gè)包容和無(wú)障礙的世界。
孤獨(dú)癥譜系障礙（也稱自閉癥）是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板為主要特征，包括言語(yǔ)和非言語(yǔ)障礙。這些癥狀在孩子6個(gè)月后，尤其是1歲至1歲半后會(huì)逐漸顯現(xiàn)。
盡管一些文學(xué)影視作品將孤獨(dú)癥患者描述成“天才”，如美國(guó)電影《雨人》中擁有驚人數(shù)學(xué)計(jì)算能力的雷蒙，但現(xiàn)實(shí)中大多數(shù)孤獨(dú)癥患者沒有特殊天賦，并且3/4的孤獨(dú)癥兒童的智力是偏低下的；“孤獨(dú)”或“自閉”也絕不是單純的性格問題，孤獨(dú)癥的癥狀在語(yǔ)言、情緒、感知、注意等多個(gè)層面均有體現(xiàn)。
雖然孤獨(dú)癥對(duì)患者、尤其是患兒的身心健康危害很大，使其面臨嚴(yán)重的生理和社會(huì)化障礙。但目前人類對(duì)于這一疾病仍缺乏足夠的認(rèn)識(shí)，發(fā)病原因尚不清楚，也沒有特效的藥物和方法，公眾對(duì)于“孤獨(dú)癥”也比較陌生。
為增加公眾對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的認(rèn)知和理解，促進(jìn)早期診斷、早期干預(yù)和對(duì)孤獨(dú)癥患者及其家庭的支持，2007年12月，聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過決議，從2008年起將每年的4月2日定為“世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日”。
二
據(jù)報(bào)道，有研究顯示，孤獨(dú)癥是世界上患病人數(shù)增長(zhǎng)最快的病癥之一。
今年3月，美國(guó)疾病預(yù)防和控制中心發(fā)布了美國(guó)最新的孤獨(dú)癥流行率——2.76%。也就是說，美國(guó)每36名8歲兒童（2023年發(fā)布的數(shù)據(jù)，調(diào)查的是2012年出生的兒童，2020年開始統(tǒng)計(jì)）中，就有一名兒童有孤獨(dú)癥。這一數(shù)字較2021年公布的統(tǒng)計(jì)數(shù)字2.27%，飆升了22%。
自美國(guó)疾控中心從2000年開始系統(tǒng)性地跟蹤孤獨(dú)癥流行率以來(lái)，這個(gè)數(shù)字一直在節(jié)節(jié)上升。
根據(jù)英國(guó)此前的一項(xiàng)研究，通過重審自1998年到2018年這20年間英格蘭900萬(wàn)人的健康記錄，英國(guó)疑似孤獨(dú)癥患者病例數(shù)飆升787%，最大的增長(zhǎng)來(lái)自19歲以上的成年人的診斷。
目前，全世界并沒有形成完備、一致的孤獨(dú)癥篩查體系和篩查方法。根據(jù)美國(guó)疾控中心的數(shù)據(jù)，世界上約1%的兒童患有孤獨(dú)癥譜系障礙，總?cè)藬?shù)超過7500萬(wàn)人。2022年，加拿大麥吉爾大學(xué)對(duì)全球34個(gè)國(guó)家、自2012年至2021年這10年間的孤獨(dú)癥流行病學(xué)研究展開了一項(xiàng)綜述研究，該研究同樣認(rèn)為，全球孤獨(dú)癥流行率約為1%。
有報(bào)道稱，20世紀(jì)80年代，全球孤獨(dú)癥的患病率被認(rèn)為僅為0.2‰~0.4‰。此后40年間，其患病率不斷上升，時(shí)至今日，已發(fā)展成為一種常見的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。
根據(jù)相關(guān)研究，孤獨(dú)癥的患病率增高，并不一定意味著患上孤獨(dú)癥的人越來(lái)越多了。而更多是由于診斷方式與工具的改進(jìn)，越來(lái)越多的孤獨(dú)癥患者被診斷出來(lái)；此外隨著公眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知水平越來(lái)越高，有更多人、尤其是年輕的父母發(fā)現(xiàn)自己的孩子有異常時(shí)，會(huì)愿意帶著孩子去做評(píng)估和診斷。
三
目前，孤獨(dú)癥還沒有有效的藥物治療方案，對(duì)于許多孤獨(dú)癥患者來(lái)說，癥狀將伴隨一生。但大量的研究數(shù)據(jù)也表明，大約有9%的孤獨(dú)癥孩子能回歸正常生活，將近80%~90%的孤獨(dú)癥孩子通過科學(xué)干預(yù)后癥狀會(huì)有所改善，而促成這種結(jié)果的關(guān)鍵原因之一便是早發(fā)現(xiàn)、早診斷和早干預(yù)。
今年的聯(lián)合國(guó)“世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日”特別提出，要實(shí)現(xiàn)“一個(gè)重大轉(zhuǎn)變”，即“擺脫治愈或改變孤獨(dú)癥患者的敘事方式，轉(zhuǎn)而專注于接受、支持和包容孤獨(dú)癥患者，并倡導(dǎo)他們的權(quán)利”。
古特雷斯在致辭中說國(guó)際社會(huì)需要更加努力推廣包容性教育、平等就業(yè)機(jī)會(huì)，并創(chuàng)造尊重每個(gè)人的環(huán)境。
根據(jù)美國(guó)德雷塞爾大學(xué)2015年的研究，美國(guó)孤獨(dú)癥青年高中畢業(yè)之后，只有58%的人能得到一份工作，其中80%是臨時(shí)性的。事實(shí)上，如何幫助成年孤獨(dú)癥患者自理自立，仍是有待國(guó)際社會(huì)共同正視的課題。
日本孤獨(dú)癥患者終身養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)“櫸之鄉(xiāng)”，或許是一種可以借鑒的成年孤獨(dú)癥患者托養(yǎng)模式。
“櫸之鄉(xiāng)”由康復(fù)中心、福利工廠、孤獨(dú)癥家庭式住所三部分組成，享有政府補(bǔ)貼，大齡孤獨(dú)癥患者可以在工作人員的幫助下完成簡(jiǎn)單的手工作品，自食其力，用售賣作品的錢支付養(yǎng)老費(fèi)用。
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