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他們用愛讓“星星的孩子”不再孤獨(dú)

劉智妹給孤獨(dú)癥患兒做運(yùn)動康復(fù)

孤獨(dú)癥又稱自閉癥,患有這種病癥的兒童也被稱為“來自星星的孩子”。2018年揚(yáng)州大學(xué)體育學(xué)院教授陳愛國團(tuán)隊啟動了“點(diǎn)亮星空”孤獨(dú)癥兒童運(yùn)動康復(fù)公益行動。

目前,“點(diǎn)亮星空”項目已推廣至省內(nèi)7座主要城市,運(yùn)動康復(fù)方案覆蓋省內(nèi)20.9%患兒,累計服務(wù)患兒2800余人次。實踐證明,這套運(yùn)動康復(fù)方案既能改善患兒的運(yùn)動功能,還能促進(jìn)社交、行為、語言等多方面能力的改善,患兒的核心癥狀改善率達(dá)89.2%。

照亮最后一片陰影

早在2011年,揚(yáng)州大學(xué)體育學(xué)院的陳愛國團(tuán)隊就開始聚焦體育運(yùn)動與兒童青少年腦智提升研究方向,并于2016年在國內(nèi)首次創(chuàng)建了體育運(yùn)動提升兒童青少年腦智的多路徑模型。

2018年,依據(jù)這一理論模型,陳愛國團(tuán)隊又自主研發(fā)了孤獨(dú)癥兒童運(yùn)動康復(fù)方案,啟動了“點(diǎn)亮星空”項目,組建了一支由23名相關(guān)專業(yè)碩士博士研究生組成的團(tuán)隊。

隨著“點(diǎn)亮星空”項目啟動,研究團(tuán)隊開展了更深入的走訪調(diào)研。他們發(fā)現(xiàn)當(dāng)前的孤獨(dú)癥康復(fù)治療效果不僅不佳,匱乏的康復(fù)資源也滿足不了中重癥患兒的康復(fù)需求。

該項目負(fù)責(zé)人、揚(yáng)州大學(xué)體育學(xué)院博士研究生劉智妹告訴記者,“中重癥孤獨(dú)癥患兒治療難度大、改善空間小,而原本匱乏的康復(fù)資源也更傾向于輕癥患兒,中重癥患兒成為‘陽光下的最后一片陰影’。”

研究團(tuán)隊開啟了重點(diǎn)服務(wù)中重癥孤獨(dú)癥患兒的探索與實踐?!霸缙诟深A(yù)可以極大地幫助孤獨(dú)癥兒童康復(fù),有效降低未來照料支持的需求強(qiáng)度,減少給家庭、社會帶來的長期負(fù)擔(dān)。”劉智妹說。

開“運(yùn)動康復(fù)處方”

“點(diǎn)亮星空”項目包括科學(xué)評估、精準(zhǔn)康復(fù)、家庭指導(dǎo)、追蹤隨訪四個環(huán)節(jié),其中運(yùn)動康復(fù)方案是精準(zhǔn)康復(fù)的核心內(nèi)容。”劉智妹介紹。

目前,項目團(tuán)隊已經(jīng)與江蘇省內(nèi)15家醫(yī)院和康復(fù)機(jī)構(gòu)達(dá)成嵌入式合作,每年秋季學(xué)期開學(xué)后,他們都會前往揚(yáng)州市婦幼保健院、揚(yáng)州市雛鷹兒童發(fā)展中心、揚(yáng)州市星航兒童潛能發(fā)展中心等醫(yī)院及康復(fù)機(jī)構(gòu)開展系統(tǒng)的康復(fù)實踐,不斷完善康復(fù)方案。

團(tuán)隊核心成員、揚(yáng)州大學(xué)體育學(xué)院博士研究生蔡可龍告訴記者,傳統(tǒng)的孤獨(dú)癥綜合康復(fù)訓(xùn)練大多是一對一方式,針對單一癥狀,以靜態(tài)化訓(xùn)練為主。在此基礎(chǔ)上,他們增加了以小籃球為基礎(chǔ)的運(yùn)動康復(fù)方案,構(gòu)建了“動靜結(jié)合”多感官參與訓(xùn)練體系。

這套小籃球運(yùn)動康復(fù)方案整合了孤獨(dú)癥兒童體質(zhì)健康訓(xùn)練、運(yùn)動協(xié)調(diào)能力訓(xùn)練、感覺統(tǒng)合能力訓(xùn)練以及以小籃球運(yùn)動為媒介的社交游戲訓(xùn)練等內(nèi)容,形成了科學(xué)系統(tǒng)的孤獨(dú)癥兒童“運(yùn)動康復(fù)處方庫”。

針對學(xué)齡前或?qū)W齡期孤獨(dú)癥兒童,研究團(tuán)隊以小組教學(xué)形式進(jìn)行系統(tǒng)的小籃球運(yùn)動康復(fù)訓(xùn)練,每個小組服務(wù)6-8名孤獨(dú)癥兒童,每周5次,每次40分鐘,每期訓(xùn)練持續(xù)開展12周。

讓“小星星”不孤獨(dú)

4歲多的重癥孤獨(dú)癥患兒潘潘,就是被“點(diǎn)亮星空”項目點(diǎn)亮的一顆“星”。

剛接受團(tuán)隊治療時,潘潘不具備語言能力,對外界環(huán)境非常敏感。對此,研究團(tuán)隊針對潘潘的具體情況,結(jié)合基礎(chǔ)康復(fù)訓(xùn)練,為他制定了優(yōu)化康復(fù)方案。

經(jīng)過一年半系統(tǒng)的一對一基礎(chǔ)康復(fù)訓(xùn)練,潘潘從不會講話、不能自主活動,缺乏主動社交和互動能力,到融入正常幼兒園,潘潘的交流交往障礙有了明顯改善,這讓家人和團(tuán)隊成員倍感欣喜。

“奶奶和我一起?!薄跋抡n了,老師再見!”……這些對常人而言再普通不過的話,從潘潘口中說出時,卻讓潘潘的家人感動落淚。

雖然訓(xùn)練已經(jīng)結(jié)束,但潘潘奶奶每個月還會和劉智妹保持聯(lián)系,發(fā)來孩子的近況,尋求后續(xù)指導(dǎo)。

4年多以來,“點(diǎn)亮星空”項目累計開展了6期孤獨(dú)癥兒童運(yùn)動康復(fù)訓(xùn)練,為1500多個家庭點(diǎn)亮“星空”。

團(tuán)隊還通過拍視頻、發(fā)抖音、做直播等網(wǎng)絡(luò)形式擴(kuò)大服務(wù)范圍,為成千上萬的家庭提供康復(fù)指導(dǎo),累計服務(wù)超過6萬人次。

2021年12月,在第六屆江蘇省大學(xué)生體育健康產(chǎn)業(yè)創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)大賽中,“點(diǎn)亮星空”項目榮獲特等獎。

目前,研究團(tuán)隊正在對孤獨(dú)癥“運(yùn)動康復(fù)處方庫”進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化和系統(tǒng)化的補(bǔ)充和完善。

標(biāo)簽: 康復(fù)方案 揚(yáng)州大學(xué)體育學(xué)院 博士研究生

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