他們用愛讓“星星的孩子”不再孤獨
劉智妹給孤獨癥患兒做運動康復
孤獨癥又稱自閉癥，患有這種病癥的兒童也被稱為“來自星星的孩子”。2018年揚州大學體育學院教授陳愛國團隊啟動了“點亮星空”孤獨癥兒童運動康復公益行動。
目前，“點亮星空”項目已推廣至省內(nèi)7座主要城市，運動康復方案覆蓋省內(nèi)20.9%患兒，累計服務(wù)患兒2800余人次。實踐證明，這套運動康復方案既能改善患兒的運動功能，還能促進社交、行為、語言等多方面能力的改善，患兒的核心癥狀改善率達89.2%。
照亮最后一片陰影
早在2011年，揚州大學體育學院的陳愛國團隊就開始聚焦體育運動與兒童青少年腦智提升研究方向，并于2016年在國內(nèi)首次創(chuàng)建了體育運動提升兒童青少年腦智的多路徑模型。
2018年，依據(jù)這一理論模型，陳愛國團隊又自主研發(fā)了孤獨癥兒童運動康復方案，啟動了“點亮星空”項目，組建了一支由23名相關(guān)專業(yè)碩士博士研究生組成的團隊。
隨著“點亮星空”項目啟動，研究團隊開展了更深入的走訪調(diào)研。他們發(fā)現(xiàn)當前的孤獨癥康復治療效果不僅不佳，匱乏的康復資源也滿足不了中重癥患兒的康復需求。
該項目負責人、揚州大學體育學院博士研究生劉智妹告訴記者，“中重癥孤獨癥患兒治療難度大、改善空間小，而原本匱乏的康復資源也更傾向于輕癥患兒，中重癥患兒成為‘陽光下的最后一片陰影’。”
研究團隊開啟了重點服務(wù)中重癥孤獨癥患兒的探索與實踐。“早期干預(yù)可以極大地幫助孤獨癥兒童康復，有效降低未來照料支持的需求強度，減少給家庭、社會帶來的長期負擔?！眲⒅敲谜f。
開“運動康復處方”
“點亮星空”項目包括科學評估、精準康復、家庭指導、追蹤隨訪四個環(huán)節(jié)，其中運動康復方案是精準康復的核心內(nèi)容。”劉智妹介紹。
目前，項目團隊已經(jīng)與江蘇省內(nèi)15家醫(yī)院和康復機構(gòu)達成嵌入式合作，每年秋季學期開學后，他們都會前往揚州市婦幼保健院、揚州市雛鷹兒童發(fā)展中心、揚州市星航兒童潛能發(fā)展中心等醫(yī)院及康復機構(gòu)開展系統(tǒng)的康復實踐，不斷完善康復方案。
團隊核心成員、揚州大學體育學院博士研究生蔡可龍告訴記者，傳統(tǒng)的孤獨癥綜合康復訓練大多是一對一方式，針對單一癥狀，以靜態(tài)化訓練為主。在此基礎(chǔ)上，他們增加了以小籃球為基礎(chǔ)的運動康復方案，構(gòu)建了“動靜結(jié)合”多感官參與訓練體系。
這套小籃球運動康復方案整合了孤獨癥兒童體質(zhì)健康訓練、運動協(xié)調(diào)能力訓練、感覺統(tǒng)合能力訓練以及以小籃球運動為媒介的社交游戲訓練等內(nèi)容，形成了科學系統(tǒng)的孤獨癥兒童“運動康復處方庫”。
針對學齡前或?qū)W齡期孤獨癥兒童，研究團隊以小組教學形式進行系統(tǒng)的小籃球運動康復訓練，每個小組服務(wù)6-8名孤獨癥兒童，每周5次，每次40分鐘，每期訓練持續(xù)開展12周。
讓“小星星”不孤獨
4歲多的重癥孤獨癥患兒潘潘，就是被“點亮星空”項目點亮的一顆“星”。
剛接受團隊治療時，潘潘不具備語言能力，對外界環(huán)境非常敏感。對此，研究團隊針對潘潘的具體情況，結(jié)合基礎(chǔ)康復訓練，為他制定了優(yōu)化康復方案。
經(jīng)過一年半系統(tǒng)的一對一基礎(chǔ)康復訓練，潘潘從不會講話、不能自主活動，缺乏主動社交和互動能力，到融入正常幼兒園，潘潘的交流交往障礙有了明顯改善，這讓家人和團隊成員倍感欣喜。
“奶奶和我一起?！薄跋抡n了，老師再見！”……這些對常人而言再普通不過的話，從潘潘口中說出時，卻讓潘潘的家人感動落淚。
雖然訓練已經(jīng)結(jié)束，但潘潘奶奶每個月還會和劉智妹保持聯(lián)系，發(fā)來孩子的近況，尋求后續(xù)指導。
4年多以來，“點亮星空”項目累計開展了6期孤獨癥兒童運動康復訓練，為1500多個家庭點亮“星空”。
團隊還通過拍視頻、發(fā)抖音、做直播等網(wǎng)絡(luò)形式擴大服務(wù)范圍，為成千上萬的家庭提供康復指導，累計服務(wù)超過6萬人次。
2021年12月，在第六屆江蘇省大學生體育健康產(chǎn)業(yè)創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)大賽中，“點亮星空”項目榮獲特等獎。
目前，研究團隊正在對孤獨癥“運動康復處方庫”進行標準化和系統(tǒng)化的補充和完善。
