他們用愛讓“星星的孩子”不再孤獨(dú)
劉智妹給孤獨(dú)癥患兒做運(yùn)動(dòng)康復(fù)
孤獨(dú)癥又稱自閉癥，患有這種病癥的兒童也被稱為“來自星星的孩子”。2018年揚(yáng)州大學(xué)體育學(xué)院教授陳愛國(guó)團(tuán)隊(duì)啟動(dòng)了“點(diǎn)亮星空”孤獨(dú)癥兒童運(yùn)動(dòng)康復(fù)公益行動(dòng)。
目前，“點(diǎn)亮星空”項(xiàng)目已推廣至省內(nèi)7座主要城市，運(yùn)動(dòng)康復(fù)方案覆蓋省內(nèi)20.9%患兒，累計(jì)服務(wù)患兒2800余人次。實(shí)踐證明，這套運(yùn)動(dòng)康復(fù)方案既能改善患兒的運(yùn)動(dòng)功能，還能促進(jìn)社交、行為、語言等多方面能力的改善，患兒的核心癥狀改善率達(dá)89.2%。
照亮最后一片陰影
早在2011年，揚(yáng)州大學(xué)體育學(xué)院的陳愛國(guó)團(tuán)隊(duì)就開始聚焦體育運(yùn)動(dòng)與兒童青少年腦智提升研究方向，并于2016年在國(guó)內(nèi)首次創(chuàng)建了體育運(yùn)動(dòng)提升兒童青少年腦智的多路徑模型。
2018年，依據(jù)這一理論模型，陳愛國(guó)團(tuán)隊(duì)又自主研發(fā)了孤獨(dú)癥兒童運(yùn)動(dòng)康復(fù)方案，啟動(dòng)了“點(diǎn)亮星空”項(xiàng)目，組建了一支由23名相關(guān)專業(yè)碩士博士研究生組成的團(tuán)隊(duì)。
隨著“點(diǎn)亮星空”項(xiàng)目啟動(dòng)，研究團(tuán)隊(duì)開展了更深入的走訪調(diào)研。他們發(fā)現(xiàn)當(dāng)前的孤獨(dú)癥康復(fù)治療效果不僅不佳，匱乏的康復(fù)資源也滿足不了中重癥患兒的康復(fù)需求。
該項(xiàng)目負(fù)責(zé)人、揚(yáng)州大學(xué)體育學(xué)院博士研究生劉智妹告訴記者，“中重癥孤獨(dú)癥患兒治療難度大、改善空間小，而原本匱乏的康復(fù)資源也更傾向于輕癥患兒，中重癥患兒成為‘陽光下的最后一片陰影’?！?/p>
研究團(tuán)隊(duì)開啟了重點(diǎn)服務(wù)中重癥孤獨(dú)癥患兒的探索與實(shí)踐?！霸缙诟深A(yù)可以極大地幫助孤獨(dú)癥兒童康復(fù)，有效降低未來照料支持的需求強(qiáng)度，減少給家庭、社會(huì)帶來的長(zhǎng)期負(fù)擔(dān)?！眲⒅敲谜f。
開“運(yùn)動(dòng)康復(fù)處方”
“點(diǎn)亮星空”項(xiàng)目包括科學(xué)評(píng)估、精準(zhǔn)康復(fù)、家庭指導(dǎo)、追蹤隨訪四個(gè)環(huán)節(jié)，其中運(yùn)動(dòng)康復(fù)方案是精準(zhǔn)康復(fù)的核心內(nèi)容。”劉智妹介紹。
目前，項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)已經(jīng)與江蘇省內(nèi)15家醫(yī)院和康復(fù)機(jī)構(gòu)達(dá)成嵌入式合作，每年秋季學(xué)期開學(xué)后，他們都會(huì)前往揚(yáng)州市婦幼保健院、揚(yáng)州市雛鷹兒童發(fā)展中心、揚(yáng)州市星航兒童潛能發(fā)展中心等醫(yī)院及康復(fù)機(jī)構(gòu)開展系統(tǒng)的康復(fù)實(shí)踐，不斷完善康復(fù)方案。
團(tuán)隊(duì)核心成員、揚(yáng)州大學(xué)體育學(xué)院博士研究生蔡可龍告訴記者，傳統(tǒng)的孤獨(dú)癥綜合康復(fù)訓(xùn)練大多是一對(duì)一方式，針對(duì)單一癥狀，以靜態(tài)化訓(xùn)練為主。在此基礎(chǔ)上，他們?cè)黾恿艘孕』@球?yàn)榛A(chǔ)的運(yùn)動(dòng)康復(fù)方案，構(gòu)建了“動(dòng)靜結(jié)合”多感官參與訓(xùn)練體系。
這套小籃球運(yùn)動(dòng)康復(fù)方案整合了孤獨(dú)癥兒童體質(zhì)健康訓(xùn)練、運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)能力訓(xùn)練、感覺統(tǒng)合能力訓(xùn)練以及以小籃球運(yùn)動(dòng)為媒介的社交游戲訓(xùn)練等內(nèi)容，形成了科學(xué)系統(tǒng)的孤獨(dú)癥兒童“運(yùn)動(dòng)康復(fù)處方庫”。
針對(duì)學(xué)齡前或?qū)W齡期孤獨(dú)癥兒童，研究團(tuán)隊(duì)以小組教學(xué)形式進(jìn)行系統(tǒng)的小籃球運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練，每個(gè)小組服務(wù)6-8名孤獨(dú)癥兒童，每周5次，每次40分鐘，每期訓(xùn)練持續(xù)開展12周。
讓“小星星”不孤獨(dú)
4歲多的重癥孤獨(dú)癥患兒潘潘，就是被“點(diǎn)亮星空”項(xiàng)目點(diǎn)亮的一顆“星”。
剛接受團(tuán)隊(duì)治療時(shí)，潘潘不具備語言能力，對(duì)外界環(huán)境非常敏感。對(duì)此，研究團(tuán)隊(duì)針對(duì)潘潘的具體情況，結(jié)合基礎(chǔ)康復(fù)訓(xùn)練，為他制定了優(yōu)化康復(fù)方案。
經(jīng)過一年半系統(tǒng)的一對(duì)一基礎(chǔ)康復(fù)訓(xùn)練，潘潘從不會(huì)講話、不能自主活動(dòng)，缺乏主動(dòng)社交和互動(dòng)能力，到融入正常幼兒園，潘潘的交流交往障礙有了明顯改善，這讓家人和團(tuán)隊(duì)成員倍感欣喜。
“奶奶和我一起?！薄跋抡n了，老師再見！”……這些對(duì)常人而言再普通不過的話，從潘潘口中說出時(shí)，卻讓潘潘的家人感動(dòng)落淚。
雖然訓(xùn)練已經(jīng)結(jié)束，但潘潘奶奶每個(gè)月還會(huì)和劉智妹保持聯(lián)系，發(fā)來孩子的近況，尋求后續(xù)指導(dǎo)。
4年多以來，“點(diǎn)亮星空”項(xiàng)目累計(jì)開展了6期孤獨(dú)癥兒童運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練，為1500多個(gè)家庭點(diǎn)亮“星空”。
團(tuán)隊(duì)還通過拍視頻、發(fā)抖音、做直播等網(wǎng)絡(luò)形式擴(kuò)大服務(wù)范圍，為成千上萬的家庭提供康復(fù)指導(dǎo)，累計(jì)服務(wù)超過6萬人次。
2021年12月，在第六屆江蘇省大學(xué)生體育健康產(chǎn)業(yè)創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)大賽中，“點(diǎn)亮星空”項(xiàng)目榮獲特等獎(jiǎng)。
目前，研究團(tuán)隊(duì)正在對(duì)孤獨(dú)癥“運(yùn)動(dòng)康復(fù)處方庫”進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化和系統(tǒng)化的補(bǔ)充和完善。
標(biāo)簽： 康復(fù)方案 揚(yáng)州大學(xué)體育學(xué)院 博士研究生
