“孤勇”的背后是對(duì)生命的熱愛與敬畏
原標(biāo)題：“孤勇”的背后是對(duì)生命的熱愛與敬畏
方大豐
新冠肺炎疫情已經(jīng)肆虐3年。人們從來沒有如此深切感到：疾病離自己這么近，這么難以預(yù)防。
人們也因此對(duì)那些平時(shí)不怎么顯赫知名的傳染病專家有了新認(rèn)識(shí)，感謝他們?cè)谝咔橹袔戆踩小藗冋J(rèn)識(shí)了“張爸”，領(lǐng)略了這個(gè)平時(shí)在“冷門專業(yè)”里堅(jiān)守的男人，有如此認(rèn)真、負(fù)責(zé)、專業(yè)的精神。
與疫情防控中白衣執(zhí)甲的宏大場(chǎng)景相比，浙醫(yī)二院神經(jīng)內(nèi)科五病區(qū)的“醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)科/罕見病診治中心”顯得寂寥和冷清。
這間迄今仍是國(guó)內(nèi)唯一的罕見病病區(qū)，一定會(huì)讓人心里犯嘀咕：罕見病離我們還是太遠(yuǎn)了。54歲的吳志英在這里堅(jiān)守和深耕了30年，也許只有前來問診的病患，才能深切感受到這里的大愛和無私。
罕見病因?yàn)楹币?，才使得患者求醫(yī)問藥異常艱難，他們內(nèi)心深處的絕望和痛苦才更難以被理解。吳志英選擇這個(gè)“冷專科”，有著一份“孤勇”——“除了對(duì)研究‘疑難雜癥’感興趣，還因?yàn)楹币姴』颊咛狈﹃P(guān)注，他們的病需要有人治。”
這份愛心，也有些罕見。我們尤其應(yīng)該慶幸，在功利主義盛行的時(shí)代，仍然有吳志英們甘于奉獻(xiàn)，雖薪資遠(yuǎn)低于同仁，甚至要經(jīng)常自掏腰包組織罕見病學(xué)術(shù)會(huì)議。
生命科學(xué)迄今仍然充滿未解之謎。罕見病其實(shí)離我們并不遙遠(yuǎn)。
“我覺得自己像是悲劇中的角色?！?963年初，正在英國(guó)劍橋大學(xué)讀書的史蒂芬·霍金得知肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）診斷結(jié)果時(shí)，認(rèn)為自己過不了多久就會(huì)死去。那時(shí)他21歲，還是學(xué)校船隊(duì)的舵手。
霍金在確診后活了50年，十分罕見。一直照看、醫(yī)治他的醫(yī)護(hù)人員，同樣令人感動(dòng)和值得敬佩。與霍金合作了20年的著名物理學(xué)家列納德·蒙洛迪諾這樣描述他——“由于知道死亡隨時(shí)都可能降臨，他意識(shí)到生命中的每一刻都無比美好?！?/P>
生命無比美好，這是生命的本質(zhì)。我因此愿意相信，吳志英內(nèi)心充滿了對(duì)生命的熱愛與敬畏。
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